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28 agosto 2019
Tumori cerebrali: informare i pazienti, coinvolgere le cure primarie

CON OLTRE 6.000 NUOVE DIAGNOSI OGNI ANNO, I BISOGNI ASSISTENZIALI DEI PAZIENTI AFFETTI DA TUMORI CEREBRALI RAPPRESENTANO UNA SFIDA MOLTO ARDUA PERCHÉ, INSIEME ALLA DISABILITÀ FISICA, TUMORE E TERAPIE CONDIZIONANO IL COMPORTAMENTO, LE FUNZIONI COGNITIVE E LA PERSONALITÀ DEL PAZIENTE. DALLA FONDAZIONE GIMBE LA VERSIONE ITALIANA DELLE LINEE GUIDA NICE PER L’ASSISTENZA AI PAZIENTI CON NEOPLASIE CEREBRALI DESTINATE A MEDICI DI FAMIGLIA, INFERMIERI, OLTRE CHE A PAZIENTI, FAMILIARI E CAREGIVER.

Anche se rappresentano solo il 3% di tutte le neoplasie, i tumori cerebrali primitivi (ossia quelli che si sviluppano direttamente nel sistema nervoso centrale) sono responsabili del maggior numero di anni di vita persi rispetto ad altre neoplasie maligne. Infatti, nonostante i progressi diagnostico-terapeutici, la sopravvivenza media a 5 anni rimane intorno al 25%. In Italia, i tumori cerebrali rappresentano la 12a causa di morte, pari al 3% del totale dei decessi per tumori maligni: nel 2018 sono stati diagnosticati circa 6.000 nuovi casi di tumori cerebrali primitivi, di cui poco più della metà negli uomini. I tumori cerebrali colpiscono prevalentemente i giovani, visto che tra i soggetti di età inferiore a 15 anni sono al terzo posto in termini di frequenza e rappresentano il 13% del totale dei tumori, mentre il 7% nella fascia 15-19 anni.  

«Anche se diagnosi, stadiazione e terapia dei tumori cerebrali sono affidate a team multispecialistici – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – le cure primarie rivestono un ruolo rilevante nella gestione degli effetti cognitivi, fisici e mentali a lungo termine del tumore e della terapia. Per un’adeguata presa in carico di questi pazienti è dunque indispensabile un approccio multidisciplinare condiviso tra assistenza specialistica e cure primarie, oltre a reti integrate guidate da percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA)».

Per tali ragioni la Fondazione GIMBE ha realizzato la sintesi in lingua italiana delle linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), aggiornate a luglio 2018, che saranno inserite nella sezione “Buone Pratiche” del Sistema Nazionale Linee Guida, gestito dall’Istituto Superiore di Sanità. I contenuti di queste linee guida integrano quelle pubblicate dall’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM), destinate prevalentemente ad un target specialistico e ultraspecialistico con obiettivi diagnostici e terapeutici. Le linee guida NICE, infatti, si rivolgono ai non specialisti e ai professionisti delle cure primarie, in particolare ai medici di medicina generale e infermieri, formulando raccomandazioni su vari aspetti della gestione della malattia: dalla valutazione dei bisogni assistenziali dei pazienti all’identificazione di un professionista sanitario di riferimento; dalla condivisione delle informazioni con pazienti, familiari e caregiver alla valutazione neuroriabilitativa; dalla gestione degli effetti precoci e tardivi di radioterapia e chemioterapia al follow-up a lungo termine dei pazienti.

«Considerato il notevole impatto emotivo su pazienti e familiari – puntualizza Cartabellotta – è bene precisare che la diagnosi di tumore cerebrale non è necessariamente infausta, perché esistono numerosissime varianti molto eterogenee per morfologia, sede d’insorgenza, aspetti biologici, clinici, prognostici ed eziologici». I tassi di sopravvivenza sono pertanto molto variabili in relazione a tipo di tumore, efficacia e tollerabilità delle terapie disponibili, trattabilità, dimensione delle lesioni craniche. In tal senso, le linee guida NICE identificano due principali categorie prognostiche: i tumori a lunga sopravvivenza (5-10 anni) che richiedono assistenza a lungo termine e quelli con aspettativa di vita limitata (1-3 anni), che necessitano di rapida valutazione diagnostica, trattamento tempestivo e massima attenzione ad assistenza e supporto per preservare la qualità di vita.

«Le linee guida NICE – puntualizza Cartabellotta – enfatizzano come i bisogni assistenziali dei pazienti affetti da tumori cerebrali rappresentino una sfida molto ardua in quanto, insieme alla disabilità fisica, tumore e relativi trattamenti possono condizionare il comportamento, le funzioni cognitive e la personalità del paziente». Per questo le linee guida raccomandano il coinvolgimento di pazienti, familiari e caregiver per fronteggiare la complessità dei loro potenziali bisogni assistenziali e sociali (psicologici, cognitivi, fisici, spirituali, emotivi) e, soprattutto, di prevedere un tempo adeguato per discutere del potenziale rilevante impatto del tumore cerebrale sulla vita del paziente e di chi lo circonda.

«Auspichiamo che la versione italiana di questo documento del NICE – conclude Cartabellotta – rappresenti una base scientifica di riferimento, sia per la costruzione dei PDTA regionali e locali, sia per l’aggiornamento dei professionisti sanitari, oltre che per una corretta informazione di pazienti, familiari e caregiver».

Le linee guida “Linee guida per il trattamento di tumori cerebrali primitivi e metastatici degli adulti” sono disponibili a: www.evidence.it/tumori-cerebrali.


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31 2019
Migrazione sanitaria 2017: 4,6 miliardi di euro si spostano dal sud al nord. Le 3 regioni capofila dell’autonomia differenziata incassano l’88% del saldo attivo

IL REPORT DELL’OSSERVATORIO GIMBE ANALIZZA CREDITI, DEBITI E SALDI DELLE REGIONI SULLA MOBILITÀ SANITARIA 2017 DOCUMENTANDO UN FENOMENO DALLE ENORMI IMPLICAZIONI SANITARIE, SOCIALI, ETICHE ED ECONOMICHE CHE COINVOLGE OGNI ANNO QUASI UN MILIONE DI PAZIENTI, OLTRE AI FAMILIARI. IL FIUME DI DENARO SCORRE PREVALENTEMENTE DA SUD A NORD: INFATTI L’88% DEL SALDO IN ATTIVO ALIMENTA LE CASSE DI LOMBARDIA, EMILIA ROMAGNA E VENETO E IL 77% DI QUELLO PASSIVO GRAVA SU PUGLIA, SICILIA, LAZIO, CALABRIA E CAMPANIA. PER ANALISI PIÙ DETTAGLIATE SULLA MOBILITÀ SANITARIA GIMBE HA INOLTRATO RICHIESTA UFFICIALE DEI DATI AL MINISTERO DELLA SALUTE.

I cittadini italiani hanno il diritto di essere assistiti in strutture sanitarie di Regioni differenti da quella di residenza, concretizzando il fenomeno della mobilità sanitaria interregionale che include la mobilità attiva (voce di credito che identifica l’indice di attrazione di una Regione) e quella passiva (voce di debito che rappresenta l’indice di fuga da una Regione). Le compensazioni finanziarie tra Regioni vengono effettuate secondo regole e tempistiche definite da un Intesa Stato-Regioni per rendicontare 7 flussi finanziari: ricoveri ospedalieri e day hospital (differenziati per pubblico e privato accreditato), medicina generale, specialistica ambulatoriale, farmaceutica, cure termali, somministrazione diretta di farmaci, trasporti con ambulanza ed elisoccorso.

«Le nostre analisi – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – sono state effettuate esclusivamente sui dati economici della mobilità sanitaria aggregati in crediti, debiti e relativi saldi, ma per studiare al meglio questo fenomeno abbiamo già inoltrato formale richiesta dei flussi integrali trasmessi dalle Regioni al Ministero che permetterebbero di analizzare, per ciascuna Regione, la distribuzione delle tipologie di prestazioni erogate in mobilità, la differente capacità di attrazione di strutture pubbliche e private accreditate e la Regione di residenza dei cittadini che scelgono di curarsi lontano da casa, identificando le dinamiche della mobilità, alcune “fisiologiche” ed altre francamente “patologiche”».

Nel 2017 il valore della mobilità sanitaria ammonta a € 4.578,5 milioni, importo approvato dalla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome lo scorso 13 febbraio, previa compensazione dei saldi.

Mobilità attiva. 6 Regioni con maggiori capacità di attrazione vantano crediti superiori a € 200 milioni: in testa Lombardia (25,5%) ed Emilia Romagna (12,6%) che insieme contribuiscono ad oltre 1/3 della mobilità attiva. Un ulteriore 29,2% viene attratto da Veneto (8,6%), Lazio (7,8%), Toscana (7,5%) e Piemonte (5,2%). Il rimanente 32,7% della mobilità attiva si distribuisce nelle altre 15 Regioni, oltre che all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (€ 217,4 milioni) e all’Associazione dei Cavalieri Italiani del Sovrano Militare Ordine di Malta (€ 39,7). In generale emerge una forte attrazione delle grandi Regioni del Nord, a cui fa da contraltare quella estremamente limitata delle Regioni del Centro-Sud, con la sola eccezione del Lazio.

Mobilità passiva. Le 6 Regioni con maggiore indice di fuga generano debiti per oltre € 300 milioni: in testa Lazio (13,2%) e Campania (10,3%) che insieme contribuiscono a circa 1/4 della mobilità passiva; un ulteriore 28,5% riguarda Lombardia (7,9%), Puglia (7,4%), Calabria (6,7%), Sicilia (6,5%). Il restante 48% si distribuisce nelle altre 15 Regioni. Più sfumate le differenze Nord-Sud nella mobilità passiva. In particolare, se quasi tutte le Regioni del Sud hanno elevati indici di fuga, questi sono rilevanti anche in tutte le grandi Regioni del Nord con elevata mobilità attiva, testimoniando specifiche preferenze dei cittadini agevolate dalla facilità di spostamento tra Regioni del Nord con elevata qualità dei servizi sanitari: Lombardia (-€ 362,3 milioni), Piemonte (-€ 284,9 milioni), Emilia Romagna (-€ 276 milioni), Veneto (-€ 256,6 milioni) e Toscana (-€ 205,3 milioni).

Saldi. Le Regioni con saldo positivo superiore a € 100 milioni sono tutte del Nord, mentre quelle con saldo negativo maggiore di € 100 milioni tutte del Centro-Sud. In particolare:

  • Saldo positivo rilevante: Lombardia (€ 784,1 milioni), Emilia Romagna (€ 307,5 milioni), Veneto (€ 143,1 milioni) e Toscana (€ 139,3 milioni)
  • Saldo positivo minimo: Molise (€ 20,2 milioni), Friuli Venezia Giulia (€ 6,1 milioni), Provincia Autonoma di Bolzano (€ 1,1 milioni)
  • Saldo negativo minimo: Provincia Autonoma di Trento (-€ 0,1 milioni), Valle d'Aosta (-€ 1,8 milioni), Umbria (-€ 4,17 milioni)
  • Saldo negativo moderato: Marche (-€ 43 milioni), Piemonte (-€ 51 milioni), Basilicata (-€ 53,3 milioni), Liguria (-€ 71,2 milioni), Sardegna (-€ 77,2 milioni), Abruzzo (-€ 80 milioni)
  • Saldo negativo rilevante: Puglia (-€ 201,3 milioni), Sicilia (-€ 236,9 milioni), Lazio (-€ 239,4 milioni), Calabria (-€ 281,1 milioni), Campania (-€ 318 milioni)

Saldo pro-capite di mobilità sanitaria. «Con questo nuovo indicatore elaborato dalla Fondazione GIMBE – precisa Cartabellotta –  la classifica dei saldi si ricompone dimostrando che, al di là del valore economico, gli importi relativi alla mobilità sanitaria devono sempre essere interpretati in relazione alla popolazione residente». In particolare: il Molise conquista il podio nella classifica per saldo pro-capite; si riducono le differenze delle prime tre Regioni nel saldo pro-capite: Lombardia (€ 78), Emilia Romagna (€ 69), Molise (€ 65); la Calabria precipita in ultima posizione con un saldo pro-capite negativo di € 144, pari circa a tre volte quello della Campania (€ 55) e di poco inferiore alla somma del saldo pro-capite positivo di Lombardia ed Emilia Romagna (€ 147).

«In tempi di regionalismo differenziato – conclude Cartabellotta – il report GIMBE non solo dimostra che il denaro scorre prevalentemente da Sud a Nord, ma che l’88% del saldo in attivo alimenta proprio le casse di Lombardia, Emilia Romagna e Veneto, mentre il 77% del saldo passivo grava sulle spalle di Puglia, Sicilia, Lazio, Calabria e Campania. Anche se la bozza del Patto per la Salute 2019-2021 prevede numerose misure per analizzare la mobilità sanitaria e migliorarne la governance, difficilmente la “fuga” in avanti delle tre Regioni potrà ridurre l’impatto di un fenomeno dalle enormi implicazioni sanitarie, sociali, etiche ed economiche».

Il report dell’Osservatorio GIMBE “La mobilità sanitaria interregionale nel 2017” è disponibile a: www.gimbe.org/mobilita2017


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17 2019
Riconoscere la vera scienza con l’Evidence-based Practice: il nuovo curriculum per tutti i professionisti sanitari

DALLA FONDAZIONE GIMBE LA VERSIONE ITALIANA DEL NUOVO SET INTERNAZIONALE DI COMPETENZE CORE PER L’EVIDENCE-BASED PRACTICE AL FINE DI GUIDARE L’ELABORAZIONE DI CURRICULA UNIVERSITARI E SPECIALISTICI E PROGRAMMI DI FORMAZIONE CONTINUA. OGGI L’ECCESSO D’INFORMAZIONI SCIENTIFICHE RENDE INDISPENSABILI TALI COMPETENZE PER RICERCARE, VALUTARE CRITICAMENTE E INTEGRARE LE MIGLIORI EVIDENZE NELLE DECISIONI PROFESSIONALI, PERCHÉ MIGLIORANO LA QUALITÀ DELL’ASSISTENZA, RIDUCONO GLI SPRECHI CONSEGUENTI AL SOVRA- E SOTTO-UTILIZZO DI FARMACI, TEST DIAGNOSTICI E ALTRI INTERVENTI SANITARI E FACILITANO LA COMUNICAZIONE CON I PAZIENTI.

Ogni anno in oltre 20.000 riviste vengono pubblicati più di 2 milioni di articoli, di cui solo il 7-8% possono essere definiti “evidenze scientifiche”, ovvero studi condotti con metodi rigorosi che producono risultati rilevanti per la salute delle persone e per la sanità pubblica. Le evidenze scientifiche rispondono ai criteri di qualità definiti dall’Evidence-based Medicine, termine coniato nel 1991, che oggi ha lasciato il posto a quello di Evidence-based Practice (EBP), visto che la metodologia si è progressivamente estesa a tutte le professioni sanitarie.

«Negli ultimi vent’anni – afferma Nino Cartabellotta, Presidente della Fondazione GIMBE – l’EBP è stata integrata come componente del curriculum di base per medici e altri professionisti sanitari, dei programmi specialistici e di quelli di formazione continua. Tuttavia, in assenza di set di competenze definiti in maniera sistematica, esiste una estrema variabilità di qualità e contenuti dei programmi di insegnamento dell’EBP». In Italia, uno studio condotto dalla Fondazione GIMBE, in collaborazione con il Segretariato Italiano degli Studenti in Medicina, ha dimostrato che nonostante l’EBM sia formalmente prevista dal core curriculum della Conferenza Permanente dei Presidenti dei Corsi di Laurea in Medicina e Chirurgia, gli insegnamenti e i programmi sono estremamente variabili.

Al fine di raggiungere il consenso sulle competenze core da includere nei programmi formativi di EBP per studenti e professionisti sanitari è stata recentemente pubblicata una consensus internazionale che, attraverso un processo metodologico estremamente rigoroso, ha definito un set di 68 competenze core relative ai principali step dell’EBP: aspetti generali (n. 5), formulazione dei quesiti (n. 3), ricerca delle evidenze (n. 4), valutazione critica e interpretazione delle evidenze (n. 9), applicazione delle evidenze (n. 4), valutazione delle proprie performance (n. 2). Il set include la descrizione e il livello di approfondimento di ciascuna competenza: menzionata (M), spiegata in dettaglio (S), praticata con esercitazioni (P).

«Rispetto al Sicily Statement on Evidence-based Practice – spiega il Presidente – le principali novità riguardano gli strumenti di accesso alla letteratura biomedica, in particolare le risorse “pre-valutate”, la necessità di esaminare fonti di finanziamento e conflitti di interesse nella valutazione critica della letteratura, le modalità per valutare le performance individuali e soprattutto il processo decisionale condiviso, una innovativa modalità di comunicazione con il paziente che, informato sui rischi e benefici degli interventi sanitari, sceglie consapevolmente la migliore opzione in relazione alle sue preferenze, valori e aspettative»

«Considerato che le competenze core per l’EBP – conclude Cartabellotta – migliorano la qualità dell’assistenza, riducono gli sprechi conseguenti al sovra- e sotto-utilizzo di farmaci, test diagnostici e altri interventi sanitari e facilitano la comunicazione con i pazienti, la Fondazione GIMBE oltre alla versione italiana dello statement ha realizzato un pratico handbook sia per rendere consapevoli tutti i professionisti sanitari delle irrinunciabili competenze da acquisire, sia per guidare l’elaborazione dei curricula universitari e specialistici e dei programmi di formazione continua».

L’handbook “Competenze core per l’Evidence-based Practice” è disponibile a: www.gimbe.org/EBP


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Pagina aggiornata il 18/02/2014