Dal luglio 2011 GIMBE è affiliata alla James Lind Alliance (JLA), iniziativa-no profit istituita nel 2004 con l’obiettivo di favorire la collaborazione tra pazienti e professionisti sanitari per identificare le priorità della ricerca clinica che permetterebbero di risolvere le incertezze sull’efficacia di interventi sanitari rilevanti.

Il fine ultimo della JLA è quello di fornire a chi finanzia la ricerca sanitaria una maggiore consapevolezza sulle reali priorità condivise da pazienti e da professionisti sanitari.

La JLA è:

• finanziata dal Department of Health and Medical Research Council

• guidata da uno Strategy and Development Group

• gestita da un Monitoring and Implementation Group

La JLA riceve input da un insieme eterogeneo di soggetti “laici”, professionisti e ricercatori sanitari ed esperti del coinvolgimento di pazienti e cittadini.

Per ulteriori informazioni sulla JLA e sulle modalità di coinvolgimento nel progetto: www.lindalliance.org

ATTIVITA’ DELLA JLA

La JLA promuove la costituzione di Partnership per la Definizione delle Priorità della ricerca in relazione alle incertezze più rilevanti sull’efficacia degli interventi sanitari, coinvolgendo pazienti e professionisti sanitari. Infatti, secondo la JLA:

• affrontare tali incertezze dovrebbe essere una componente della pratica clinica quotidiana

• pazienti e professionisti sanitari dovrebbero lavorare insieme per trovare un accordo sulla rilevanza di tali incertezze

Le modalità per instaurare una Partnership per la Definizione delle Priorità sono illustrate nel JLA’s Guidebook.

Cosa sono le incertezze sull’efficacia degli interventi sanitari?

Secondo i criteri della JLA si parla di incertezza sull’efficacia di un intervento sanitario - preventivo, diagnostico, terapeutico, assistenziale, riabilitativo, palliativo - quando:

• non esistono revisioni sistematiche aggiornate e affidabili sull’efficacia di un intervento sanitario

• esistono revisioni sistematiche aggiornate e affidabili, ma non conclusive sull’efficacia dell'intervento sanitario

La ricerca sull’efficacia degli interventi sanitari ignora spesso gli interessi condivisi da pazienti e professionisti sanitari e non approfondisce tematiche rilevanti per entrambe le categorie. L’industria farmaceutica e tecnologica e l’Accademia giocano infatti un ruolo essenziale nello sviluppo di nuovi interventi sanitari, ma non sempre le loro priorità sono sovrapponibili a quelle di pazienti e professionisti sanitari. Per questa ragione molte aree rilevanti per la salute pubblica, “orfane” di ricerca, vengono definite”aree grigie”. Ad esempio, Tallon et coll. (Lancet, 2000) hanno valutato se la ricerca sull’artrosi del ginocchio risponde alle necessità di pazienti e professionisti: pazienti, reumatologi, fisioterapisti e medici generalisti hanno riconosciuto che un numero eccessivo di trial sponsorizzati dall’industria si ostina a confrontare inutilmente antinfiammatori vs placebo, mentre i pazienti preferirebbero valutazioni più rigorose di interventi chirurgici e fisioterapici, oltre che di strategie educazionali e di self-management utili per gestire una malattia cronica, sintomatica e spesso invalidante.

Il database sull’efficacia degli interventi sanitari

La JLA ha sviluppato l’UK Database of Uncertainties about the Effects of Treatments (UK DUETs) per sistematizzare e archiviare le incertezze identificate sull’efficacia degli interventi sanitari. Lo scopo del DUETs è di rendere esplicite queste incertezze e permettere a coloro che devono stabilire le priorità della ricerca nel Regno Unito di prendere in considerazione i bisogni dei pazienti e dei professionisti sanitari.

UK DUETs utilizza tre fonti principali per identificare le incertezze:

• domande di pazienti e professionisti sanitari

• raccomandazioni per la ricerca riportate nelle revisioni sistematiche e nelle linee guida

• ricerche in progress: sia revisioni sistematiche, sia studi primari

UK DUETs, integrato nel NHS Evidence è disponibile gratuitamente a: www.library.nhs.uk/duets

MA…chi era James Lind?

La James Lind Alliance prende il nome da James Lind (1716-1794), pioniere dei trial clinici.
250 anni fa circolavano diverse idee contrastanti e domande senza risposta su come trattare lo scobuto, patologia a quei tempi mortale.
James Lind, chirurgo navale scozzese, decise di risolvere questa incertezza confrontando nell’ambito di un trial clinico 6 diversi trattamenti, dimostrando che arance e limoni - contenenti vitamina C - erano più efficaci degli altri trattamenti in uso.